2023. évi híreink

A Magyar Reumatológusok Egyesülete a 2023. évi vándorgyűlés keretében betegfórumot rendez Szegeden, melyre meghívták a Magyar Lupus Egyesület tagjait, az SLE betegséggel élőket. A betegfórum helyszíne a József Attila Tanulmányi és Információs Központ, Szeged, Ady tér 10. Időpontja: 2023.…

Egyszerre megdöbbentő és teljesen szürreális eljárásban volt részünk a Websupport Magyarország Kft. két alkalmazottjával, amelyet azóta sem sikerült orvosolnunk, s a mai napig nem tudok rájönni a tényleges kiváltó okra. 19 és fél évvel ezelőtt lettünk a Magyar Hosting előfizetője - több…

A 2023. május 13-án megtartott közgyűlésünkön tájékoztattam tagjainkat civil szervezetünk szomorú anyagi helyzetéről, s az ahhoz vezető okokról. Most szeretném betegtársainkat, partnereinket is tájékoztatni erről. Több, egymást követő, előre nem kiszámítható tényező is hozzájárult ehhez a…

A Magyar Lupus Egyesület 2023. május 13-án délután tartotta Lupusz Világnapi (World Lupus Day) rendezvényét Budapesten, a NEAK székház előadótermében. A programra érkezők a jelenléti ív kitöltését követően a Reumatológiáról Mindenkinek c. magazint, szendvicset és frissítőt kaptak. Purgel…

A Magyar Reumatológia Haladásáért Alapítvány jóvoltából a 2023. május 13-i Lupusz Világnap programunkon a regisztrációt követően ajándékba adunk egy Reumatológia mindenkinek című magazint. Ezúton is köszönjük a szerkesztőség és Dr. Hodinka László főszerkesztő felajánlását!

Május 13-i Lupusz Világnap programunkra meghívtuk Antal-Béládi Ildikó cukrászt, aki a Béládi Cukrászműhely tulajdonosa, s a LifewithLupus márkanéven, egyedi receptjei alapján különlegesen szép és „mindenmentes” süteményeket készít. Programunkon 15.45 órától a cukrászműhely süteményeiből bemutató és…

2023. április 10-én megjelent a Magyar Lupus Egyesület hírlevél kiadványa, a Lepke újság. Az újságot hamarosan postázzuk Aktív I. és Támogató I. tagjainknak, a PDF változatot bárki letöltheti weboldalunkról. Lepke - 2023. április 10.Letöltés

2023. május 13. (szombat) 13.30-17.00 óráig NEAK (volt OEP) székház - Budapest, Váci út 73/A 13.30 órától: Kötelező helyszíni regisztráció, kötetlen beszélgetés. 14.00 óra: Köszöntő. 14.10 óra: Dr. Kiss Zsófia orvos (Budai Irgalmasrendi Kórház, Budapest) előadása Az SLE napjainkban…

Az elmúlt években nem sikerült bevételhez jutnunk a Bethlen Gábor Alapkezelő Zrt. civil szervezeteknek kiírt pályázatán. Minden pályázatunkat elutasították, úgy érezzük, igazságtalanul. Nagy múltú, idén 30 éves, országos hatókörű, becsületes múltú betegszervezet vagyunk, úgy érzem, hogy…

Tisztelt Egyesületi Tagok! Ezúton értesítem, hogy Alapszabályunk szerint Közgyűlést hívok össze, melyet 2023. május 13-án (szombaton) 16 órai kezdettel tartunk Budapesten a Váci út 73/A. sz. alatt, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (korábbi nevén: Országos Egészségbiztosítási Pénztár)…

A múlt héten egy szomorú hírt kaptunk, Yvonne Norton, a Lupus Europe előző elnökasszonya március elsején váratlanul elhunyt. Yvonne több évtizede élt SLE betegséggel. 2010-ben rendezte meg a Magyar Lupus Egyesület Budapesten a Lupus Europe éves konvencióját, ahol ő is jelen volt. Kedvelte a…

Kedves Betegtársak, Tagok, Pártolók! Azzal a kéréssel fordulok Hozzátok, hogy ebben az évben a Magyar Lupus Egyesületnek ajánljátok fel a személyi jövedelemadó egy százalékát. Adószámunk: 18157860-1-06. Civil szervezetünk ebben az évben 30 éves – de ilyen szomorú anyagi helyzetben még nem…

Idén 2023. május 13-án (szombaton) délután 13.30 órai kezdettel tartjuk Lupusz Világnap – Lupusszal élők találkozója programunkat. A program helyszíne: a NEAK (volt OEP) székház előadóterme, Budapest, a Váci út 73/a. Idén ünnepli egyesületünk 30 éves évfordulóját, amelyet a Lupusz Világnapi…

Új arculattal és jelentős fejlesztésekkel ma elstartolt a Magyar Lupus Egyesület új portálja, amely a következő címeken érhető el: www.lupusz.hu www.lupus.hu www.lupuszbetegseg.hu www.lupusbetegseg.hu www.autoimmun.hu www.magyarlupusegyesulet.hu www.hungarianlupusgroup.org Fontos változás, hogy…