2020. évi híreink

2007 óta vagyok a Magyar Lupus Egyesület vezető tisztségviselője, azóta kiemelt célom, hogy interneten minél több információt tegyek elérhetővé a Lupus - mint egy súlyos autoimmun betegséggel kapcsolatban. 2007 óta több domain nevet bejegyeztettem, de a számunkra legfontosabb domain név - a…

A PTE Reumatológiai és Immunológiai Klinika felhívása A szisztémás autoimmun betegségekben és gyulladásos ízületi betegségben szenvedő betegeknél már önmagában a betegség is, valamint a kezelésére alkalmazott gyógyszerek is növelhetik a fertőzések kialakulására a fogékonyságot. A fertőzés…

Megjelent Lepke című hírlevél újságunk idei évfolyamának második lapszáma. A nyomtatott újságot a mai napon postáztuk tagjaink számára. Az online változat ide kattintva letölthető.

A mai napon feladásra kerültek a Magyar Lupus Egyesület tagjai számára postai küldemények. Minden tagunknak feladtunk 1 db FFP2 szájmaszkot és 1 db Lepke c. újságot. Rendhagyó módon azon tagjainknak is küldtünk küldeményt, akikkel csak elektronikusan tartjuk a kapcsolatot (Aktív II. és Támogató II.…

A tagdíj összege Tagság típusa Tagdíj összege A tagdíj fizetési határideje Aktív I. tagság 4.000 Ft / év Tárgyév január 31-ig. Aktív II. tagság 3.000 Ft / év Tárgyév január 31-ig. Támogató I. tagság 4.000 Ft / év Tárgyév január 31-ig. Támogató II. tagság 3.000 Ft…

Készül Pillangó magazinunk legújabb száma, mely terveink szerint 2021. első negyedévében jelenik meg. A 24+4 oldalas, színes magazinba sok-sok orvos előadó visszaigazolta, hogy küld írást, a kiemelt téma a Covid-19. Ebben a lapszámban is meg fog jelenni az „Én naplóm rovat”, melyben egy betegtárs…

Kérjük, szánjon 15-30 percet az alábbi kérdőív kitöltésére! Véleménye, válaszai nagyon fontosak számunkra, a kérdőív kitöltése nagyban segíti a munkánkat. (Kihagyható az a kérdés, melyre nem kíván válaszolni.) A személyes adatok megadása nem kötelező. Ha megadja adatait, akkor nem használjuk fel…

A SARS-CoV-2-fertőzés miatt képződött ellenanyagok a COVID-19 betegségből gyógyultak némelyikében magát a gazdaszervezetet támadják, és nem a vírust - erre a következtetésre jutottak tudósok, amikor egy friss kutatás során a szisztémás lupus-ban és a reumatoid artritiszben szenvedők…

Kérjük, támogasd 10.000 Ft-tal a Magyar Lupus Egyesületet! A koronavírus-járvány civil szervezetünket is hátrányosan érintette. Elmaradtak programjaink, a gyógyszergyártó vállalatok pedig nem tudtak támogatást nyújtani részünkre, a Covid-19-re hivatkozva. Nagyon nagy szükségünk van a…

Terveink szerint 2021. első negyedévében fog megjelenni a Pillangó c. magazinunk legújabb, 10. lapszáma. A fő témakör mi más is lehetne, mint a koronavírus. Magazinunkban foglalkozunk védőoltásokról, a lupus szervi érintettségekről, újabb terápiás lehetőségekről. Amerikai lupus portáloktól is fog…

2020. augusztusban levélben fordultam Dr. Maruzsa Zoltán államtitkár Úrhoz. Tisztelt Államtitkár Úr! A Magyar Lupus Egyesület ügyvezetőjeként, tagjaink és autoimmun betegséggel élők nevében írok Önnek, s kérem segítségét. Kérjük, hogy az autoimmun betegek gyermekei számára – abban az esetben,…

Kedves Tagjaink! Ebben az évben újabb kihívással szembesültünk, a koronavírus-járvány civil szervezetünket is hátrányosan érintette. Elmaradt Lupusz Világnapi programunk, a gyógyszergyártó vállalatok pedig nem tudtak támogatást nyújtani részünkre, a Covid-19-re hivatkozva. Novemberben Aktív I. és…

A lupus nehézzé válhat... Résztvevőket keresünk lupus-betegséggel kapcsolatos klinikai vizsgálatokhoz. Ha megfelel, a következőkben részesülhet: • A vizsgálathoz kapcsolódó ellátás és orvosi tanácsadás • Nincs várakozási idő • A vizsgálathoz kapcsolódó térítésmentes gyógyszerek Tel.:…

Megjelent Pillangó magazinunk idei lapszáma. A nyomtatott magazint Aktív I. és Támogató I. tagjaink számára postai levélben a mai napon feladtuk. Tagjaink a Pillangó magazin mellett ajándékba kaptak 2 lapszám „Reumatológiáról mindenkinek” című magazint is. (Érdekességképpen szeretném megemlíteni,…

Kedves betegtársaink, tagjaink, pártolóink! 16. éve minden év május tizedike a Lupusz Világnapja, angolul: World Lupus Day. A nemzetközi összefogás célja, hogy tájékoztassuk az orvosokat, betegeket és a nyilvánosságot a lupuszról, hogy növekedjen a lupusz-kutatás finanszírozása, s hogy úgy…

A koronavírus-járvány a Magyar Lupus Egyesületet is rendkívül hátrányosan érintette. Le kellett mondanunk programjainkat, elestünk pályázati forrásoktól és gyógyszergyári támogatásoktól, növekedtek adminisztrációs kiadásaink. Azzal a kéréssel fordulok Hozzátok, hogy ebben az évben a Magyar Lupus…

A magazint anyagi lehetőségeink miatt csak a Magyar Lupus Egyesület hivatalos tagjai számára tudjuk biztosítani. Ha nem vagy tagunk, s szeretnéd megkapni a magazint, lépj be egyesületünkbe legkésőbb május 15-ig. Online tagbelépés itt: https://lupusz.hu/tamogato-i Tartalomjegyzék: MOZAIK - DR.…

A koronavírus-járvány okozta egészségügyi veszélyhelyzet miatt lemondjuk a 2020. május 9-re tervezett Lupusz Világnapi programunkat, valamint közgyűlésünket. Lupusz Világnapi programunkat szeretnénk a jövőben megrendezni, de sajnos most még nem látjuk, hogy erre mikor lesz esély. Számunkra a…

ÁLLÁSFOGLALÁS A GYULLADÁSOS REUMATOLÓGIAI ÉS IMMUNOLÓGIAI KÓRKÉPEKBEN SZENVEDŐ BETEGEK KEZELÉSÉVEL ÉS ELLÁTÁSÁVAL KAPCSOLATOSAN A KORONAVÍRUS FERTŐZÉS LEHETŐSÉGÉNEK VONATKOZÁSÁBAN. A jelenlegi COVID-19 koronavírus járvány fokozottabban veszélyeztetheti azokat a gyulladásos reumatológiai vagy…

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik a Te ügyedet képviseli. Azért küzdünk, hogy Magyarországon az autoimmun betegséggel élők jobb egészségügyi ellátást kapjanak, s még több célzott terápiás kezelés legyen elérhető számukra. Civil szervezetünk…

Megjelent a Lepke c. hírlevél újságunk idei első lapszáma, melyet a jövő héten postázunk Aktív I. és Támogató I. tagjainknak. Ők a postai levélben ajándékba megkapják a Reumatológiáról mindenkinek c. magazin kettő lapszámát is – köszönet érte Dr. Hodinka László főszerkesztő Úrnak. Mivel a Lepke…

2004 óta minden év május tizedike a lupusz világnapja. A nemzetközi összefogás célja, hogy tájékoztassuk az orvosokat, betegeket és a nyilvánosságot a lupuszról, hogy növekedjen a lupusz-kutatás finanszírozása, s hogy úgy beszéljenek a lupuszról, mint egy jelentős közegészségügyi problémáról. Akik…

Ebben az évben is megrendezi a Magyar Lupus Egyesület a Lupusz Világnapi programját, mely 2020. május 9-én (szombaton) lesz 10.00-15.30 óráig a NEAK (volt OEP) székház előadótermében, Budapesten, a Váci út 73/a sz. alatt. A programok szervezése folyamatban van, a részletes programot később tesszük…

Tisztelt Egyesületi Tagok! Ezúton értesítem, hogy Alapszabályunk szerint Közgyűlést hívok össze, melyet 2020. május 9-én (szombaton) 15.30 órai kezdettel tartunk Budapesten a Váci út 73/A. sz. alatt, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (korábbi nevén: Országos Egészségbiztosítási Pénztár)…

Ebben az évben is ki tudjuk adni Pillangó magazinunkat, amely immár a 9. lapszámunk lesz. Pályázati forrás és gyógyszergyári támogatás felhasználásával tudjuk jelentetni a Pillangó magazint, amelynek borítóterve már elkészült. Most is kiváló minőségű újság fog megjelenni, 2020. május 8-án. A…

Mély fájdalommal tudatjuk, hogy Dr. Vértes László főorvos, a Magyar Lupus Egyesület tiszteletbeli tagja 2020. január 21. napján, életének 74. évében elhunyt. Búcsúztatása január 31-én lesz 12 órakor a Budapest, Megyeri temető ravatalozójában. Emléke szívünkben örökké él! Dr. Vértes József…

Sajnos pár napig - technikai okok miatt - nem volt elérhető oldalunkon a Barionnal történő fizetési lehetőség. Elnézést kérünk Tagjainktól, kijavítottuk a hibát.  Többen írtak levelet, hogy már átutalták a tagdíjat, de még mindig kapnak emlékeztető e-maileket. Kérjük, vegyék figyelembe, hogy a…

Kérjük tagjainkat, hogy egyesületünk zökkenőmentes működése érdekében 2020. január 31-ig egyenlítsék ki a tagdíjat. Az egyesületi tagdíj bevételünket kizárólag működési költségeink finanszírozására használjuk fel, pl. postaköltség, telefonköltség, weboldal fenntartás, nyomtatványok, stb. 2020. évi…

2020. március 1. - Lepke újság 2020/1. számának megjelenése  2020. április 15. – Lepke újság 2020/2. számának megjelenése  2020. május 8. – Pillangó magazin 2020/1. lapszámának megjelenése  2020. május 8. (péntek) 14-17 óráig – Biológiai terápiák címmel tanfolyam orvosok részére,…