2012. évi híreink

A Magyar Lupus Egyesület 2011. novemberében kvízjátékot hirdetett. A Lupusz Kvíz játékkal az volt célunk, hogy aki lupuszos beteg, jobban megismerje betegségét, aki egészséges annak be tudjuk mutatni ezt a kórt. A Lupusz Kvíz négy fordulós volt, a kérdések folyamatosan jelentek meg Lepke újságban és…

Photo gallery  {imageshow sl=3 sc=3 /}   Video from the opening (With English subtitle)  {source}<iframe width="833" height="469" src="https://www.youtube.com/embed/fOCv8n2bNPk" frameborder="0" allowfullscreen></iframe>{/source}   Featured sponsor WestEnd City Center Budapest,…

A fotókiállítás képei  {imageshow sl=3 sc=3 /}   Megnyitó videó (With English subtitle)  {source}<iframe width="833" height="469" src="https://www.youtube.com/embed/fOCv8n2bNPk" frameborder="0" allowfullscreen></iframe>{/source}   Kiemelt támogatónk WestEnd City Center Budapest,…

II. Hevér Krisztina Díj - pályázati kiírás A Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület Hevér Krisztina emlékére 2009. szeptember 26-án, a 16/2009. (IX.29.) számú közgyűlési határozat alapján Hevér Krisztina Díjat alapított. Hevér Krisztina fiatalon, 34 éves korában, 2009. augusztus 20-án hunyt…

2012. január 1-től jelentősen megváltoztak az egészségkárosodott személyek (volt rokkantnyugdíjas, szociális járadékos, stb...) ellátásai.  Szeretném részletesen tájékoztatni betegtársainkat a megváltozott ellátásokról, az új szabályokról, ezért az Országos Nyugdíjbiztosítási Igazgatóság és a…

A Magyar Lupus Egyesület tagsági rendszere változott, melyről tagjainkat részletesen tájékoztattuk. Internettel rendelkező tagjaink kéréseit figyelembe véve, valamint költséghatékonysági okokból 2012-től kétféle tagdíj került megállapításra. Gyakorlatban ez annyit jelent, hogy aki rendelkezik…

Pillangó című magazinunk Magyarországon hiánypótló, hiszen nincs egy olyan lap sem, amely közvetlen lupuszos betegek számára jelenik meg. Egyesületünk kiemelt célja, hogy a magyar autoimmun betegek több tízezres táborát tájékoztassa. A magazinban kitűnő, elismert orvosok írnak autoimmun…

A Nonprofit Információs és Oktató Központ (NIOK) Alapítvány és az OTP Bank az elmúlt évben pályázatot írt ki civilszervezeteknek online adománygyűjtő rendszerbe való belépésre. A www.adhat.hu portálon a programba csatlakozó civilszervezetek számára az adományozók a web áruházbakban használt…

Meghívó közgyűlésünkre Közhasznúsági jelentés 2011. Új alapszabály tervezet Összefoglaló a Magyar Lupus Egyesület 2011. évi tevékenységéről Lepke 2012. március 5. Autoimmun Kaleidoszkóp magazin 2011/2. Reuma Híradó…

BETEGFÓRUM, KÖZGYŰLÉS Következő betegfórumunk 2012. március 31-én lesz, ezen a napon lesz közgyűlésünk is. Több fontos dologról fogunk dönteni, aktív tagjaink megjelenésére feltétlen számítok. Szeretném, ha megalapítanánk a Dr. Kaposi Mór Alapot, melyből rászoruló autoimmun betegek…

Egyesületünk ez év januárjában meghívást kapott a Kiválóságok a reumatológiában – a legfrissebb eredmények a gyakorlatban elnevezésű, immáron másodjára megrendezett konferenciára Madridba. Ezen a rendezvényen a Magyar Lupus Egyesületet Bera Istvánné és Janecskó Anna képviselte. Ez az alkalom azért…

2011 szeptemberében a Magyar Lupus Egyesület meghívást kapott a GSK (GlaxoSmithKline) gyógyszer-vállalat által életre hívott SLE Betegegyesületek Tanácsadó Testülete elnevezésű, a vállalat londoni székhelyén megtartott találkozóra. A találkozóra 2011. november 14-én, egy hétfői napon került sor…

2011. évi harmadik betegfórumunkat november 26-án, szombati napon tartottuk az Országos Egészségbiztosítási Pénztár székházának előadótermében. Minden vendégünk a regisztrációt követően Mikuláscsomagot és lepke formájú mézeskalácsot kapott ajándékba. A sok-sok mézes lepkét Bera Istvánné tagunk…

A Magyar Lupus Egyesület 16 éves aktív működés után szeretne egy újabb célkitűzést megvalósítani. Az egyesületünk által alapítandó Dr. Kaposi Mór Alap keretében szeretnénk a rászoruló autoimmun betegségben szenvedők gyógyszerköltségeihez hozzájárulni. Azokat a betegeket kívánjuk támogatni, akik…

Tisztelt Tagjaink! Ezúton értesítem, hogy Alapszabályunk szerint közgyűlést hívok össze, melyet 2012. március 31-én (szombaton) 15.30 órai kezdettel tartunk Budapesten a Váci út 73/A. sz. alatt, az Országos Egészségbiztosítási Pénztár székházának előadótermében. Amennyiben nincs jelen a meghívott…

Az Országgyűlés 2011 végén fogadta el a korhatár előtti öregségi nyugdíjak megszüntetéséről és a megváltozott munkaképességű személyek ellátásairól szóló törvényeket. Mindkét jogszabály olyan személyi kört érint, amelyek eddig élhettek a nyugdíjasokat megillető utazási kedvezményekkel. A nem…

Az összevont adóalap adóját csökkenti a súlyos fogyatékkal élő magánszemélynél az erről szóló igazolás alapján a fogyatékkal való élet kezdő napjának hónapjától ezen állapot fennállása idején havonta, az adóév első napján érvényes havi minimálbér 5 %-ának megfelelő összeg. Az összevont adóalap…

Ez évi első betegfórumunk, találkozónk, közgyűlésünk március 31-én volt az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) székházának előadótermében. Az OEP székháza nagyon könnyen megközelíthető tömeg-közlekedéssel és autóval is, de a vidékről autóbusszal vagy vonattal érkező vendégeink is könnyen el…

Szegvári napi programunk a rossz időjárás miatt nem lett megtartva április 15-én, ezért ezt május 13-ára (vasárnap) halasztottuk. A május 12-ére (szombat) tervezett Lupus Napi programunkat (Budakeszi kirándulás) pedig elhalasztjuk 2012. június 23-ára (szombatra). Azért kellett ezt a döntést…

Tájékoztató A megváltozott munkaképességű személyek ellátásairól és egyes törvények módosításáról szóló 2011. évi CXCI. törvényben, valamint a végrehajtása tárgyában kiadott, a megváltozott munkaképességű személyek ellátásaival kapcsolatos eljárási szabályokról szóló 327/2011 (XII.29.) Korm.…

2012. június 6-9-éig egyesületünk képviseletében alkalmunk volt részt venni az ez évi EULAR (The European League Against Rheumatism) konferencián Berlinben. Ez a legfőbb reumatológiai rendezvény Európán belül, több mint 16.000 résztvevővel. A jelen lévők legnagyobb részben specialisták, de más…

2012. május 21-ére újabb találkozóra hívta a GSK/HGS gyógyszergyár az európai betegegyesületek képviselőit Londonba, a cég központjába. A megbeszélés témáját az előző találkozón, 2011. novemberében elhangzott információk és az azok alapján előkészített projektek adták: - elsőként a fókusz-csoport…

KÖZLEMÉNY A 2011. ÉVBEN RÉSZÜNKRE ÁTUTALT SZJA 1 %-OS ÖSSZEG FELHASZNÁLÁSÁRÓL A 2011. évben (a 2010. adóévben) a Magyar Lupus Egyesület 1.301.293 Ft adó egyszázalékos felajánlást kapott 280 fő adózótól. Ezúton is köszönünk minden felajánlást! Ez a magas összeg nagy segítség volt egyesületünknek…