2019. évi híreink

Ma megérkezett hozzánk a nyomdából a Pillangó magazin idei lapszáma, amely immár a nyolcadik megjelenés a magazin életében. Érdekes adat, hogy a magazin összsúlya 450 kg. A magazin megjelentetése egyre nagyobb anyagi terhet jelent a Magyar Lupus Egyesületnek. Nagy öröm volt számunkra, hogy idén a…

Megjelent Lepke hírlevél újságunk 2019. évi első lapszáma. A nyomtatott újságot postáztuk Aktív I. és Támogató I. tagjainknak. Többi tagjaink és weboldalunk látogatói ingyenesen letölthetik ide kattintva. Lepke hírlevél újságunkat 2007-től jelentettjük meg. Lapunkba az egyesületi hírek és…

Kedves Betegtársak! Olyan SLE-vel élő betegtársak jelentkezését várjuk, akik részt vennének az alábbi kutatásokban. A kutatások vezetője Dr. Fritsch Kinga Doktornő. 1. Balneoterápia A kutatás során azt vizsgálják, hogy SLE-s betegek életminősége hogyan változik a balneoterápia hatására. 21 napból…

    2019. május 11. (szombat) 10.00-16.00 óráig NEAK (volt OEP) székház - Budapest, Váci út 73/A   Programok: 10.00 órától:Kötelező helyszíni regisztráció, kötetlen beszélgetés.Rendezvényünkre ellátogató vendégeink magazinokat, betegtájékoztató kiadványokat és csekély ajándékot kapnak.…

Kérünk, hogy személyi jövedelemadód egy százalékát ajánld fel a Magyar Lupus Egyesületnek! Ha könyvelőd készíti el adóbevallásodat, tájékoztasd, hogy a Magyar Lupus Egyesületnek szeretnéd felajánlani adód egy százalékát!Aki a munkáltatójának adja le a nyilatkozatát, annak a munkáltató által…

Január 31-e volt egyesületünkben a tagdíjfizetési határidő, sajnos elég sokan (kb. 40 fő) ezt nem teljesítették, így hivatalos taglétszámunk 100 fő alá csökkent – ami egy elég szomorú adat. Amikor pályázunk, vagy támogatási kérelmet nyújtunk be, a tagok száma mindig egy fontos indikátor, hiszen ez…

A Lupus Europe európai ernyőszervezetet több mint 30 éve alapították európai országok szervezetei, hogy hatékonyan képviselje Európában az lupuszos betegek érdekképviseletét. A Magyar Lupus Egyesület 2003-tól tagja a szervezetnek, azóta minden évben fizeti az éves tagdíj összegét. Rendszeresen részt…

Egyesületünk idén is képviselte magát a Budapesti Immunológiai Fórumon, amelyet 2009-ben indította útjára Dr. Géher Pál egyetemi tanár és Dr. Nagy György egyetemi tanár.  Az idei (hatodik) rendezvény 2019. február 7-9-ig volt a budapesti Park Inn By Radisson hotelben. A Magyar Lupus Egyesület…

A Novartis támogatásával valósult meg az EPIS rendezvénye, melyet Európa szerte tartottak egy időben, 2018. november 15-én. A nemzetközi kezdeményezés legfontosabb témája a digitális technológiák fontosságának és lehetőségeinek kihasználása a krónikus betegséggel élők részére. Magyarországon 15…

  2018. novemberben civil szervezetünk Mikulás-csomagokat vásárolt, majd juttatott el olyan egészségügyi intézményekbe, ahol működik gyermek autoimmun / reumatológiai osztály. Csekély adományunkkal az volt a célunk, hogy mosolyt csaljunk a kis betegek arcára. Az ajándékokat a december 6-ai…

Ebben az évben is megrendezi a Magyar Lupus Egyesület a Lupusz Világnapi programját, mely 2019. május 11-én (szombaton) lesz 10-16 óráig a NEAK (volt OEP) székház előadótermében, Budapesten, a Váci út 73/a sz. alatt. A programok szervezése folyamatban van, a részletes programot később tesszük közzé.…

Tisztelt Egyesületi Tagok! Ezúton értesítem, hogy Alapszabályunk szerint Közgyűlést hívok össze, melyet 2019. május 4-én (szombaton) 13.30 órai kezdettel tartunk Budapesten a Váci út 73/A. sz. alatt, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (korábbi nevén:  Országos Egészségbiztosítási Pénztár)…