Magyar Lupus Egyesület

2024. július 22-i hatállyal az eredményes pályázati eljárást követően dr. Pintér Sándor belügyminiszter Dr. Nagy György egyetemi tanárt nevezte ki az Országos Mozgásszervi Intézet főigazgatójának. (Az Országos Mozgásszervi Intézetet sokan ORFI-ként említik.) Dr. Nagy György kinevezése előtt a…

A mai napon új írás jelent meg weboldalunkon, amelyet Dr. Lányi Éva, a Budai Irgalmasrendi Kórház reumatológus főorvosa írt „A szisztémás lupus erythematosus (SLE) mozgásszervi panaszai, tünetei és ezek kezelési lehetőségei” címmel. Az írás az alábbi képre kattintva olvasható el. …

2024. szeptember 19-én délelőtt 9.30 kezdettel betegfórum lesz Balatonfüreden, a Magyar Reumatológusok Egyesületének vándorgyűlésén, a Kongresszusi Központban (8230 Balatonfüred, Huray u. 3.), melyre szeretettel várják a reumatológiai betegséggel élőket és más betegeket is, az előadások nyitottak. …

A mai napon új írás jelent meg weboldalunkon, amelyet Dr. Polgár Anna, a Országos Mozgásszervi Intézet osztályvezető főorvosa írt, „Az adherencia fontossága, avagy miért fontos betartanunk az orvosunkkal megbeszélt kezelést?” címmel. Az írás az alábbi képre kattintva olvasható el. …

Weboldalunkat frissítettük a 2024. május 11-i Lupusz Világnapi programunkon elhangzott orvosi előadásokkal. A Videóalbum rovatban tagjaink bejelentkezést követően meg tudják nézni az alábbi videókat: DR. SZABÓ NÓRA ANNA: Általánosságban az SLE betegségről Dátum: 2024. május 11.Helyszín:…

Szomorúan tapasztaljuk, hogy folyamatosan csökken az egyesületi tagok száma. Tudom, hogy sokan nem tudják az évi párezer Forintos tagdíjat sem fizetni. Amikor 17 évvel ezelőtt az egyesület vezetője lettem, akkor az újonnan diagnosztizált betegek nagy része belépett az egyesületbe, s sokszor az…

A mai napon új írás jelent meg weboldalunkon, amelyet Dr. Bokor Laura, a Semmelweis Egyetem orvosa írt, „Az első védőbástyánk a bőr – mit tehetünk érte lupusban?” címmel. Az írás az alábbi képre kattintva olvasható el. …

2024. május 9-én, a Budapesti Corvinus Egyetem Business IT Club diákszervezete hagyományokhoz híven megtartotta szemeszterzáró gáláját. Az idei esemény nagyon különleges volt, hiszen eddig soha nem látott mértékben sikerült adományt gyűjteniük, köszönhetően szervezetünk lelkes tagjainak, akik…

A Magyar Lupus Egyesület legfontosabb célja a betegek tájékoztatása, ezért folyamatosan betegtalálkozók és szakmai előadások szervezésével támogatja az autoimmun betegséggel élők képzését, a betegséggel kapcsolatos aktuális információk terjedését. 2024. május 11-én délután tartottuk Lupusz…

Lupusz Világnap - Lupusszal élők találkozója Időpont: 2024. május 11. (szombat) 13.30-17.00 óráig Helyszín: NEAK (volt OEP) székház - Budapest, Váci út 73/A Programok: 13.30 órától: Kötelező helyszíni regisztráció, kötetlen beszélgetés. 14.00 óra: Purgel Zoltán, a Magyar Lupus…

A mai napon új írás jelent meg weboldalunkon, amelyet Dr. Varga Borisz, a Szegedi Tudományegyetem Reumatológiai és Immunológiai Klinika szakorvos írt, „Új terápiás ajánlások az SLE kezelésében” címmel. Az írás az alábbi képre kattintva olvasható el. Új terápiás ajánlások az SLE…

Ezerarcú és nőkre különösen veszélyes – ez a lupusz Különösen a nőkre veszélyes a lupusz néven ismert autoimmun betegség, amely a 20-30-as korosztályt is súlyosan érintheti, ugyanis a betegek 90 százaléka 18-45 év közötti nő. A betegséget már az első tünetek megjelenésétől komolyan kell venni,…

2020-ban a Lupus Europe nagyszabású „Élet a lupusszal” felmérést indított. Köszönhetően az európai betegek hatalmas részvételének, a felmérésből származó betekintések széles körben hasznosításra kerültek. Hatással volt a kutatásra, a gyógyszerek jóváhagyására, az orvosok gyakorlatára, a…

Terveink szerint 2024. negyedik negyedévében meg fog jelenni a Pillangó c. magazinunk legújabb, 12. lapszáma. A fő témakör a modern terápiás lehetőségek SLE-ben. Mivel az utóbbi időben nagyon megdrágultak a nyomdai kivitelezés árai, ezért magazinunkat korlátozott darabszámban készítjük el, s…

Tisztelt Egyesületi Tagok! Ezúton értesítem, hogy Alapszabályunk szerint Közgyűlést hívok össze, melyet 2024. május 11-én (szombaton) 13 órai kezdettel tartunk Budapesten a Váci út 73/A. sz. alatt, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (korábbi nevén: Országos Egészségbiztosítási Pénztár)…

Lupusz Világnap - Lupusszal élők találkozója Időpont: 2024. május 11. (szombat) 13.30-17.00 óráig Helyszín: NEAK (volt OEP) székház - Budapest, Váci út 73/A Programok: 13.30 órától: Kötelező helyszíni regisztráció, kötetlen beszélgetés. 14.00 óra: Purgel Zoltán, a Magyar Lupus…

A Magyar Lupus Egyesület az autoimmun betegséggel élők nevében sok szeretettel köszönti az ápolókat, nővérkéket a magyar ápolók napja alkalmából! Az SLE-vel élő betegtársak nevében szeretném megköszönni minden ápolónak, asszisztensnek, műtősnek, beteghordónak, orvosírnoknak és a többi…

A Magyar Lupus Egyesület Boldog Karácsonyt és Egészségben Gazdag Új Évet kíván minden egyesületi tagjának, az autoimmun betegséggel élő betegtársaknak, valamint a betegek gondozásában részt vevő Orvosoknak, Asszisztenseknek, Ápolóknak és valamennyi egészségügyi dolgozónak! Köszönjük a 2023-ban…

Többen jelezték, hogy szeretnének hozzáférni „A Magyar Lupus Egyesület tagjai” Facebook csoportban lévő értékes videó tartalomhoz, de nem szeretnének hivatalosan belépni a Magyar Lupus Egyesületbe. Ebbe a Facebook csoportba eddig csak a Magyar Lupus Egyesületbe hivatalosan belépett és tagdíjat…

Pár napig nem működött TAG KAPU oldalunkon a bankkártyás tagdíj fizetés, azóta a hibát kijavítottuk, most már újra működik. Többen érdeklődnek, hogyan tudnának hozzáférni a Videó oldalunkhoz, ahol jelenleg 97 videó van feltöltve – ezek zöme a lupusszal kapcsolatos orvosi előadás kiváló…

Új írás jelent meg honlapunkon, amely az alábbi hivatkozásra kattintva tekinthető meg. https://www.lupusz.hu/a-szteroidokrol/

Weboldalunkat frissítettük a 2023. május 13-i Lupusz Világnapi programunkon elhangzott orvosi előadásokkal. A Videóalbum rovatban tagjaink bejelentkezést követően meg tudják nézni az alábbi videókat: DR. KISS ZSÓFIA: Az SLE napjainkban (29 perc) DR. SZILÁGYI MELINDA: Az SLE bőr tünetei…

A Magyar Lupus Egyesület nemzetközi kapcsolattartó önkéntest keres céljai eléréséhez, az autoimmun betegeket segítő közhasznú szolgáltatásainak még magasabb szintre emeléséhez. Olyan 18 év feletti munkatársat keresünk, akik másokért (s nemcsak magáért és családjáért, hanem) a magyar autoimmun…

2024. május 11-én (szombaton) délután 13.30 órai kezdettel tartjuk hagyományos „Lupusz Világnap – Lupusszal élők találkozója” programunkat. A program helyszíne: a NEAK (volt OEP) székház előadóterme, Budapest, a Váci út 73/a. A programokat még szervezzük, terveink szerint két orvosi előadás,…

Kérjük tagjainkat, hogy egyesületünk zökkenőmentes működése érdekében 2024. január 31-ig egyenlítsék ki a tagdíjat. Az egyesületi tagdíj bevételünket kizárólag működési költségeink finanszírozására használjuk fel, pl. postaköltség, telefonköltség, weboldalak fenntartás, nyomtatványok, könyvelő,…

Ma a Belügyminisztérium Közigazgatási Egyeztető Bizottságához fordultam annak érdekében, hogy az SLE betegséggel élők számára a jövőben is a megszokott módon elérhetőek legyenek a biológiai terápiás készítmények. Levelem:

Új írás jelent meg honlapunkon, amely az alábbi hivatkozásra kattintva tekinthető meg. https://www.lupusz.hu/ujabb-terapias-lehetosegek-sle-ben/

2023. szeptember 23-án, a Magyar Lupus Egyesület képviseletében vettem részt az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete által, a magyarországi betegszervezetek részére szervezett „Betegszervezeti meetup” programján. Érdekes előadásokat láthattam, beszélgettem más betegszervezet képviselőjével,…

A Magyar Reumatológusok Egyesülete az idei vándorgyűlés keretében betegfórumot rendezett Szegeden, melyre meghívták a Magyar Lupus Egyesület tagjait és az autoimmun betegséggel élőket. A Magyar Reumatológusok Egyesülete éves vándorgyűlése a magyar reumatológus- és immunológus orvosok körében…

A Magyar Reumatológusok Egyesülete a 2023. évi vándorgyűlés keretében betegfórumot rendez Szegeden, melyre meghívták a Magyar Lupus Egyesület tagjait, az SLE betegséggel élőket. A betegfórum helyszíne a József Attila Tanulmányi és Információs Központ, Szeged, Ady tér 10. Időpontja: 2023.…